Att leva med epilepsi

Epilepsi – Vad är det? Jag bara undrar. Detta gåtfulla uttryckssätt som epilepsi tycks förfoga över och som förbryllar och skrämmer.

Trots ett otal olika mediciner under åren, har man ändå inte lyckats förbättra eller förhindra epilepsins oberäkneliga anfall.

Jag sitter vid sängkanten. Klockan är 8.11 och sonen sover efter ett stort anfall klockan 06.07. Hjärnan var i uppror, han var medvetslös i cirka fyra minuter, därefter kämpande med kroppen, ropande, vrålande och kastande sig runt i bädden. Jag försökte hålla tillbaka och hindra honom från att, besinningslöst, gå upp från sängen. Han kämpade sig upp mot toaletten och jag höll i honom så gott jag kunde. Det har nu gått tio minuter sedan anfallsstarten och han är inte fullt kontaktbar. Efter ytterligare cirka 30 minuter blir han lugnare. Är medveten och kontaktbar. Han frågar: Hade jag ett anfall? Jag: Ja. Sedan välbehövlig sömn under några timmar.

Det var ett liknande anfall morgonen innan vid ungefär samma tid. Epilepsianfallen är tidsmässigt väldigt oberäkneliga. Jag vet aldrig hur många dagar emellan som de kommer att uppträda. Stora anfall är naturligtvis väldigt tärande på hjärnan och kroppen och kräver återhämtning.

Att under hela sitt liv vara drabbad av kramper kan också utveckla andra avvikelser. Sonen är rutinbunden, äter med vissa bestick och har speciella matvanor med mera. Kanske kan man kalla det tvångstankar, svåra att som anhörig bemästra ibland.

Det är givetvis inte alls förvånande att det blir konsekvenser för beteendet när hjärnan under hela livet utsättas för epileptiska anfall. Jag känner mig maktlös.

Epilepsin får inte ta överhanden över våra liv. Det är viktigt att också kunna njuta av de anfallsfria dagarna som bjuds. Sonen gillar att resa, att uppleva andra miljöer och att träffa och möta andra människor. Att planera är inte alltid lätt utan vi får ta med i beräkningen att hjärnan kanske har andra planer. Alla glädjeämnen är honom väl förunnande. Att leva med epilepsi är inte en dans på rosor. Det gäller att ta till vara och njuta av alla goda dagar och hoppas på forskningens framsteg.

Trots dagliga doser av fyra olika mediciner så drabbas han skoningslöst av kraftiga krampanfall. Olika läkare har genom åren gjort sitt allra bästa för att mildra hans kramper men den nyckfulla hjärnan tycks ta överhand och vi försöker göra det bästa för honom och ge honom ett roligt och omväxlande liv efter förutsättningarna.

Varför är det så svårt för somliga andra (lyckligtvis bara ett fåtal) att förstå att man som förälder vill göra allt för sin anhörig med handikapp? I mitt fall, en son med epilepsi. Varför får man av somliga höra: du måste tänka på dig själv. Jag förstår att yttrandena kan bero på bristande kunskaper och kanske också eget dåligt samvete för att själv inte ”ställa upp” för de sina. Ja, naturligtvis ska och bör man ta avstånd från dåligt genomtänkta kommentarer från andra. Kanske är det avund, när somliga ser en ”prestation”, som de vet att de själva inte skulle mäkta med. Ja då är det enkelt att ha synpunkter. Det är inte bara mitt hem. Det är sonens också. Är det så svårt att förstå? Om man inget förstår, så bör man heller inte ha synpunkter, men ställ gärna frågor.

När sonen mår bra, mår jag också bra och det handlar absolut inte om någon uppoffring från min sida.

Mamma