Krönika: Fuck demens!

Av Ulrika Wahlström

Det jag berättar nu kommer att provocera någon. Borde inte jag vara glad som har en förälder i livet?

Självklart! Men jag skulle önska att min mamma kunde få komma in på boende. Men det är först aktuellt när hon har hemtjänst åtta gånger per dygn. Från och med förra veckan har hon hemtjänst en gång per dygn. Det var ingen lätt resa att få till det.

Häromdagen tillbringade jag många timmar med min mamma som genomgår en minnesutredning. Det är telefonsamtal med dagcenter, körning till läkarbesök för undersökning, provtagningar och förvirrade diskussioner. En socialsekreterare kommer hem för att bedöma hur det går där hemma. Hon trycker på startknappen för hemtjänst. Det är snurrigt. Förvirrat. För mamma. Som mest av allt undrar hur jag kunde bli så kort. (Jag är 1,71). I slutet av samtalet med socialsekreteraren vänder sig min mamma mot mig och säger med stor förvåning och på gränsen till förebrående: ”Men? Vad gör DU här? Har du inte ett jobb att sköta?”. Det är ju egentligen inte alls roligt att hon har glömt av min närvaro, men man får lov att skratta och se det komiska i det hela. Annars är det svårt att mäkta med. Nyligen satt jag i bilen med mamma och hon bad mig höra av mig till hennes dotter Ulrika. Det är tufft att inse att hon ibland inte alls förstår att det är jag som är där.

Det var anhörighetsvecka nyss. Och jag är anhörig till en kvinna med skenande demens. Jag vet nu att det är så, för de ringde från det dagcenter hon ibland är på och sa att det har blivit allt svårare för mamma att hänga med och förstå omvärlden. Länge tänkte jag att det är jag som har fått sämre och sämre tålamod i mina samtal med mamma. Att jag har allt svårare att ta de ilskna utfallen som kommer allt oftare. Att jag är ganska dålig på det här.

Jag gick på ett seminarium som anordnades i Kungsbacka kring hjärnhälsa under anhörighetsveckan. De sa att demens inte är ett normalt åldrande, utan orsakas av skador i hjärnan. Det är en sjukdom. Jag skriver något om demensen på min Facebook och vips är det många av mina vänner som berättar att de är med om liknande situationer med sina föräldrar. Jag känner att det blir lite lättare när jag delar med mig av vad som händer och får stöd av andra.

Mamma och jag pratar i telefon och det bryts. Jag ringer upp igen och hon säger att samtalet kommer att avslutas igen om 22, 23, 24, 25 sekunder... Jag avbryter henne och förklarar att det är så länge vi har pratat. Hon blir arg och säger att det är ju precis det hon sagt. Jag håller med henne och säger att det var jag som missförstod.

Vad vill jag egentligen ha sagt? Jo, att vi nog är många som går igenom detta med våra föräldrar. Genom att öppna upp och prata med varandra blir det lättare. På seminariet lärde jag mig att demenssjukdom INTE är att man glömmer var man parkerar eller var man lagt glasögonen eller nycklarna. Demens är minne, orientering, språk, vilja, initiativ, omdöme och praktisk förmåga. Det är inte tillfälligt. Det är en långvarig försämring. Det drabbar många. Jag satt länge och funderade om det var okej att skriva denna krönika. Hade jag tänkt på det viset om mamma hade haft en annan allvarlig sjukdom? Troligtvis inte. Fuck demens!

Läs även:

Krönika: När kuggarna kärvar

Krönika: Ett mammahjärta blinkar och så var året slut