Margreth drabbad av svår nervsjukdom

Av Kristian Alm

Huntingtons sjukdom har gjort Margreth svårt handikappad. Muskelkontrollen blir allt sämre och minnet sviker. Men Kungsbacka säger nej till boende med specialistkompetens.

Margreth Glamstedt var en aktiv kvinna med två barn och företag tillsammans med sin man. Men mitt i livet började hon få problem med minnet och koncentrationen.
Läkarna kunde först inte hitta orsaken.
– Man hävdade först att det kunde bero på ADHD! säger Catharina Brink som är god man, det vill säga hjälper Margreth med räkningar och kontakter med myndigheter.
Men så småningom stod det klart orsaken var betydligt allvarligare. Det handlade om Huntingtons sjukdom, en sällsynt neurologisk sjukdom som bryter ner nervceller i hjärnan och leder till att man tappar muskelkontrollen.
Livet blir allt svårare att klara av när man inte kan greppa saker, och får svårt med balansen. Minnesfunktionen påverkas, och även beteende och personlighet förändras.

Går inte att bota
Försämring sker gradvis och sjukdomen går inte att bota, enbart lindra genom träning.
När de första symptomen kom är inte helt lätt att slå fast, men för drygt tio år sedan var problemen så stora att Margreth fick stöd av en god man. Sedan 2013 är det Catharina Brink som har uppdraget, och de har kommit varandra nära under åren som gått.
Margreth Glamstedt, som idag är 61 år, bodde kvar i sin bostad i Vallda med stöd så länge det gick. För ett år sedan insåg hennes barn och Catharina Brink att det inte fungerade, och kommunen erbjöd en plats på Måhaga vård- och omsorgsboende.
En svår övergång, förändring är inget som Huntingtonpatienter gillar.

Upprörd
Och för Catharina Brink, hennes goda man, blev flytten på ett sätt ännu mer upprörande.
– Jag såg ju hur illa boendet passade Margreth. Här finns inga i hennes ålder att umgås med, och inte de specialkunskaper som behövs för att möta behoven hos en Huntingtonpatient. Hon har knappt varit utomhus på snart ett år!
Förklaringen finns delvis i Margreth själv. En del av sjukdomsbilden är att säga nej till det mesta, och då kan det vara svårt för personal att gå emot den reaktionen.
– Jag har inget att klaga på personalen, det är bara inte anpassat efter Huntington.
Vi träffas alla tre på Margreths rum. Hon är glad över att frisören varit där och både klippt och färgat, och tar av sig den stötdämpande mössan hon måste ha på sig eftersom hon trillar så ofta.
– Vad händer om du larmar? frågar Catharina.
– Inget.
Det är förstås en tolkning, men på ett stort äldreboende kan det i stressiga stunder ta en kvart innan personal hinner dit.
– Det är ju inte bra när hon trillar hela tiden, en gång så illa att hon bröt näsan och åkte ambulans till Varberg. Men ännu värre är det om hon röker och skulle tappa cigaretten i kläderna. Det är livsfarligt, säger Catharina.

Ingen samvaro
Även om Margreth har svårt med talet, pratar vi lite om barnen, vad hon jobbat med och vad hon hittar på om dagarna.
– Jag tittar på TV, och lägger patiensen Harpan på min Ipad.
Kortspel tycker hon har varit roligt, men har inte längre någon att spela med, och det kan vara svårt att ha en social samvaro med andra när kroppen inte lyder alls.
Catharina Brink menar att det skulle vara en helt annan sak på ett specialiserat boende, där alla har liknande problem, och personalen kunskaper kring hur man löser det praktiska och kan hantera humörsvängningar och särskilda behov.
– När jag hjälpte henne att ansöka om en plats på Sorbus trodde jag faktiskt att det bara var en formalitet. Jag blev chockad över att kommunen sa nej.
Enligt kommunens bedömning räcker vården på Måhaga, och någon ytterligare kompetens är inte nödvändig.
Nu har Catharina Brink hjälpt Margreth att överklaga och förvaltningsrätten får avgöra.

Läs mer: Riksförbundet kritisk till placeringen: "Hon riskerar att skadas"

Fakta
Huntingtons sjukdom är ärftlig och beror på störd funktion av nervceller i hjärnan. Rörelseförmågan påverkas, liksom förmågan att förstå och prata. Även beteende och personlighet förändras. Vanligtvis visar sig symtomen mellan 30 och 50 års ålder.
Huntingtons sjukdom finns hos mellan 6 och 12 personer per 100 000. Uppskattningsvis finns det cirka 1 000 personer med sjukdomen i Sverige.
Sjukdomen har fått sitt namn efter den amerikanske läkaren George Huntington 1872. Tidigare kallades den danssjuka på grund av de snabba, okontrollerade rörelser den kan medföra.