Några få timmar avgör Samuels vardag

Av Kristian Alm

Gång på gång tvingas familjen Lygnersjö överklaga kommunens beslut för att få rätt till assistans till sonen Samuel. Allt hänger på några få timmar och hur ett telefonsamtal ska tolkas.
– Nu har vi fått rätt – men om ett par år är risken att vi får gå igenom samma process igen, säger Molly Lygnersjö.

Det är en fantastisk vårvinterdag och solen glittrar i Agnsjön strax nedanför familjens villa. Samuel har precis kommit hem från daglig verksamhet och sitter på rummet och slappnar av med lite datorspel. Hans assistent Robert Gustafsson från företaget Humana finns till hands som alltid, och läser av minsta vink.
– Jo, jag har ju jobbat här länge. Sju år är det väl nu Molly? funderar Robert.
Robert och Samuel har mer blivit som ett kompispar. De fiskar ihop, badar, åker in till stan för att fika, spelar pingis, ja, allt som man gör som kompisar. Enda skillnaden är att Samuel, som har downs syndrom, är mycket svår att läsa av för den som inte känner honom väl.
– Han är väldigt fysisk och duktig på teknik, men inte så social och pratar nästan inte alls, berättar mamma Molly.

Egna tecken

Det gäller att kunna läsa av hans kroppspråk och de tecken han har lärt sig. Och de tecken han hittat på själv...
– När han låtsas sy innebär det att något gått sönder och måste lagas. Och att peka mot huvudet betyder dator, tecknet för svart dricka är cocacola. Det skulle bli en rolig ordbok om man satte samman allt, säger pappa Christer med ett stort skratt.
Christer, som är byggare, har sett till att Samuel har en egen liten lägenhet i en länga ihopbyggd med villan. Där finns också en övernattningslägenhet för assistenten.
– Det fungerar perfekt. Robert tar den största delen, och så fyller vi i familjen på med övriga timmar. På dagen är Samuel på daglig verksamhet mellan nio och tre (utom fredagar när det är disco och stimmigt).
Deras kamp med kommunen började för tio år sedan. Samuel var inte längre barn, och de försökte hitta en lösning där de kunde få avlastning.
– Vi prövade bland annat ledsagare och hemtjänst, men det fungerade dåligt för Samuel. Han klarar inte ständigt nya personer som det blir med hemtjänst. Och på ett gruppboende skulle han bara bli sittande i en hörna.
Familjen ansökte 2012 hos kommunen om att få assistans, men fick nej. Men så fick familjen kontakt med assistansföretaget Humana.
– Deras jurist menade att vi borde vara berättigade till assistans och hjälpte oss med en ny ansökan.
Kommunen sa nej igen. Familjen överklagade till förvaltningsrätten som gav dem rätt. Kommunen gav sig inte utan fortsatte till kammarrätten. Även där fick familjen rätt.

Rätt till ett liv

Så från 2017 har Samuel haft rätt till assistans stora delar av dygnet. På så sätt har han kunnat leva ett liv med stor frihet. Eller så som LSS-lagen säger: "Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra".
– Vi har också kunnat ta semester och kan lita på att Robert tar hand om Samuel, säger Molly.




– Samuel har aldrig i sitt vuxna liv mått så bra som han gör nu. Han är inte en i mängden utan Humana har verkligen sett till att lära känna honom. De uppmuntrar hans aktiviteter, kommer ihåg när han fyller år och skickar en blomma då och då. De är guld värda!
Men efter tre år bestämde sig kommunen för att göra en ny prövning av fallet. Tanken är att man ska göra det för att se om något förändrats i livssituationen som kan påverka hjälpbehovet.
En ny utredning gjordes, men eftersom läget var exakt det samma förutsatte Molly och Christer Lygnersjö att assistansen skulle fortsätta.
Men till deras chock sa kommunen nej i september förra året. Man byggde beslutet på att Samuel enligt personalen på daglig verksamheten verkade klara kommunikationen bra. Plötsligt sjönk då hans grundläggande behov från nio timmar till två.

Märklig gräns

För så här märklig och känslig är lagen. Att Samuel har behov av hjälp flera hundra timmar i månaden håller kommunen med om. Frågan är bara hur det ska lösas.
För att få rätt till assistans måste man ha ett visst antal timmar så kallade grundläggande behov. Har man det, löser kommunen all hjälp med assistans. Annars kan kommunen i stället erbjuda till exempel hemtjänst.
Men det är i lagen inte ens fastslaget hur många timmar man minst måste ha. Praxis talar om fyra till sju timmar. Så det är verkligen små detaljer som kan avgöra livet för en funktionshindrad.
Familjen överklagade beslutet och i december tog förvaltningsrätten upp fallet. Då hade personalen på daglig verksamhet skickat med ett intyg om att kommunens utredare misstolkat dem – vem som helst där kunde inte kommunicera med Samuel.
Det tog rätten fasta på, och fastställde än en gång att Samuels behov var över nio timmar och att han därmed hade rätt till assistans.
Trots det valde kommunen att överklaga, men fick inte prövningstillstånd i kammarrätten.
– Vad vi inte kan förstå är varför kommunen måste köra det hela i botten, särskilt inte som de bara några år tidigare fått fel. Och vi lever ju med ständig oro. Om två år ska beslutet omprövas igen. Ska vi behöva gå igenom en ny rättsprocess då?









Fakta
Assistans ersätter andra lösningar som till exempel hemtjänst eller gruppboende. För att få rätt till assistans ska man uppfylla kravet för grundläggande behov. Med det menas att man behöver hjälp med till exempel personlig hygien, måltider, klä på sig, kommunicera eller andas.
Om man behöver mer än 20 timmar i veckan betalar försäkringskassan. Annars är det kommunen. Där finns ingen exakt undre gräns för att få assistans men praxis ligger mellan 4 och 7 timmar.