Jo fick narkolepsi – nu kräver hon skadestånd

Av Julia Sandstén Vikberg

När Jo Saurage var 13 år började hon somna på lektionerna och sova när hon kom hem från skolan. Den ständiga tröttheten kom efter att hon hade vaccinerat sig mot svininfluensan. Hon diagnostiserades sedan med narkolepsi och nu är hon en av hundratals drabbade som kräver skadestånd av staten.

Jo Saurage, som delvis är uppvuxen i Kungsbacka, vaccinerade sig med svininfluensavaccinet Pandemrix på hösten 2009. På våren 2010 kom de första symptomen. Hon var då 13 år gammal och hade haft bra resultat i skolan. Men nu började hon få svårt att hänga med.
– Jag blev väldigt trött och började sova väldigt mycket. Jag hade väldigt svårt att komma upp på morgonen och istället för att leka med kompisar efter skolan gick jag hem och sov.
Sedan började jag även sova i skolan på lektionerna. Jag halkade efter i skolarbetet. Jag hade varit duktig i skolan och tyckt att skolan var roligt, så det var väldigt jobbigt för mig att jag inte kunde hänga med längre, säger Jo.
Alla trodde att tröttheten berodde på psykisk ohälsa. Det var inte förrän hon började på gymnasiet som människor runt omkring henne ifrågasatte att hon sov på lektionerna och på rasterna.
– Alla var så vana vid att jag sov och jag hade det ganska stökigt hemma. Skolan trodde att jag mådde dåligt. Min familj trodde att jag var deprimerad. Men när jag började gymnasiet så hade jag en klasskompis som tog upp frågan med mig. Jag kände ju själv att det var något som var fel men visste inte vad det var. Jag började också må psykiskt bättre i gymnasiet och märkte att tröttheten var kvar fast jag mådde bättre, så jag tyckte att det var konstigt, säger Jo.

Fick diagnos
Hon sökte vård och diagnostiserades senare med narkolepsi. För henne var det både skönt och jobbigt att få diagnosen.
– Det var jobbigt för att det är något som man har hela livet, det finns inget botemedel mot det. Men samtidigt var det skönt för då fick jag en möjlighet att förstå vad som hade skavt under flera år. Om man känner att något är fel men ingen bekräftar det känner man till slut att man är galen. När jag fick svaret fick jag en bekräftelse på att det var på riktigt. Och jag fick tillgång till hjälp, säger Jo.
Hon får nu mediciner som lindrar hennes trötthet och hon säger att hon idag har det rätt så bra, även om hon fortfarande känner sig trött och måste sova mitt på dagen varje dag. Hon har nyligen börjat jobba som målare vilket fungerar bra för henne.
– Jag har försökt plugga många år men det har inte gått, att skriva och läsa gör nämligen att jag somnar. Tillslut brände jag ut mig, den kognitiva påfrestningen blev för stor. Jag har nu bytt bana och utbildat mig till målare, vilket har gjort en stor skillnad för nu kan jag hålla igång om dagarna och somnar inte. Jag kan jobba 100 procent och ändå ha energi kvar efter jobbet, vilket hjälper mig väldigt mycket. Livet blir mer meningsfullt när det innehåller fler delar. I fredags skrev jag under mitt första anställningsavtal så det känns väldigt bra och hoppfullt, säger Jo.

Kräver skadestånd
Förra veckan lämnade 479 personer som har skadats av vaccinet Pandemrix och 1569 anhöriga in ett skadeståndsanspråk riktat mot svenska staten. De menar att staten bröt mot Europakonventionen i samband med vaccinkampanjen mot svininfluensan, då man bland annat inte informerade om att vaccinet bara hade testats på 300 barn och därför inte levde upp till kraven på klinisk prövning. Jo är en av dem som begär skadestånd.
– Vi har kämpat i många år utan att det har hänt så mycket. Vi har inte ens fått en ursäkt eller att någon har tagit på sig ansvaret. Sedan tycker jag att det gick fel till när vaccinationen genomfördes, informationen var otillräcklig. Om min familj hade fått reda på att det bara hade testats på 300 barn hade de nog inte skrivit på lappen om vaccineringen som skolan skickade. Det borde också finnas en praxis för hur staten ska ta hand om de som drabbas av biverkningar. Det är viktigt för att andra ska kunna lita på staten så att det inte blir så att alla vägrar vaccinera sig, säger Jo.
För de som skadats av vaccinet begärs ett skadestånd på en halv miljoner kronor per person.

Inte fått ersättning
2016 infördes en lag om statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemrixvaccinering. Det görs en individuell prövning i varje enskilt fall, bland annat så krävs att det finns ett fastställt samband mellan vaccinationen och sjukdomen.
Jo har hittills inte fått någon ersättning alls av staten för det hon drabbades av men för henne är pengarna inte det viktigaste.
– Jag tycker att det är för jävligt att de som drabbats har behövt kämpa i flera år för att få tillgång till ersättning vid inkomstbortfall och med att få ett drägligt liv. Det känns som ett hån. Men för min del hoppas jag mer på en förändring. Det viktigaste är att det inte händer igen, säger Jo Saurage.