Arrangerar lopp för att hedra minnet av dottern Saga

Av Anton Lorentzson

I december 2017 fick familjen Grimgard ett ofattbart besked. Dottern Saga, 4 år, hade drabbats av en obotlig hjärntumör. Sex månader och 18 dagar senare somnade hon in i Paris och livet vändes upp och ner för Sagas två syskon och föräldrarna Camilla och Kristoffer. För att minska risken att någon annan familj ska drabbas samlar man in pengar till förmån för Barncancerfonden. Det gör man genom Saga-loppet, som arrangeras för fjärde året i följd.

KUNGSBACKA. Den 20 december 2017 ringde telefonen. Det var Sagas förskola som berättade att Saga hade slutat använda sin vänsterarm. Samma dag tog Camilla och Kristoffer Grimgard Saga till Närakuten och sedan till barnakuten i Halmstad. En röntgen genomfördes och senare på kvällen fick de reda på att Saga hade en massa på hjärnstammen.
Den 21 december åkte familjen in till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Det var där och då de fick beskedet. Saga hade en obotlig hjärntumör, diffust pons gliom. Levnadslängden efter fastställd diagnos är i genomsnitt nio månader. Saga levde i sex månader och 18 dagar.

– Saga var väldigt speciell. Trots sin ringa ålder så var hon väldigt förstående och ville hjälpa alla runtomkring. Samtidigt hade hon en räv bakom örat, ville alltid busa och hade alltid glimten i ögat. Hon var väldigt vis för sin ålder, säger pappa Kristoffer.

En bra sista tid

Överlevnadsgraden för diffust pons gliom är noll procent. Det fanns helt enkelt inte så mycket att göra, förutom att försöka förlänga livet.

– Det enda var att gå igenom någon typ av bromsande behandling. Det man gör är att man strålar vid 30 tillfällen. Annars åkte vi in ungefär varannan vecka då hon fick en liten dos cytostatika som skulle kunna förlänga. Men det funkade inte, säger Kristoffer.

Föräldrarna bestämde sig för att den sista tiden skulle bli så bra som möjligt för Saga. Kristoffer beskriver det som en superkraft.

– Vi båda två kände att den sista tiden skulle bli en bra tid. Vi behövde inte säga något till varandra, utan båda bara kände det. Vi bestämde oss för att leva en dag i taget. Vi bara körde på.




Startade Facebook-grupp

Familjevännen Sara Ågren fick reda på situationen och började fundera på hur man skulle kunna hjälpa familjen att glömma räkningar och jobb under Sagas sista tid. Hon startade Facebook-gruppen "Hjälp till Saga", där folk kunde bidra med pengar till familjen. Gruppen blev snabbt väldigt stor och hade som mest 17 000 medlemmar.

– Jag tänkte att något litet måste man väl kunna göra. Målet var att få in tillräckligt för att de skulle kunna tänka bort jobb och räkningar ett tag. Det gick otroligt bra. Det blev mer än tillräckligt, säger Sara.

Kristoffer fyller i:

– Jag är så otroligt tacksam över hur människor har ställt upp för oss. Vi kunde göra allt det vi ville göra för Saga. Vi ville göra det bästa av tiden och fick möjlighet till det.

Sorgen och vändningen

Tiden efter Sagas bortgång var givetvis sorgfylld. Föräldrarna beskriver det som ett stort mörker som hängde i långt efter. De gjorde det de behövde göra och inte så mycket mer. Storasyskonen Wilda och Vanessa var nio år gamla då.

– Plötsligt stod de och lagade mat till sig själva för att vi inte... De tvingades växa upp och det är hemskt att tänka på det idag och det kan man fortfarande ha dåligt samvete över. Men vi fick mycket hjälp med skjuts till skolan för tjejerna och så vilket var bra, eftersom dagens samhälle kräver att man ska fungera. Du kan liksom inte sjukskriva dig för sorg. Det var många turer med läkare, försäkringskassa och arbetsgivare, säger Kristoffer.

Men vändningen skulle komma. Sagas lillasyster Lilou föddes och är idag 2,5 år.

– Hon gjorde väldigt mycket för oss. Hon är så lik sin syster. Hon är väldigt glad och det blir mycket skratt och bus. Där vände det ganska mycket får jag säga. Då blev det fokus på blöjbyte och matning. Sedan har vi bara pratat väldigt mycket. Jag tror att det är nyckeln, att tillåta varandra att prata om sina känslor, tillåta varandra att gråta och sörja. Det är så mycket ångest bakom allt.

Idag, fyra år sen tragedin, så rullar livet så sakteliga på.

– Vi jobbar båda två och kämpar på. När man är med om något sånt här så har man inte så mycket energi som innan. Hade man full tank innan, så går man på 60 procent nu varje morgon. Det blir liksom aldrig fullt igen. Men man får lära sig att sålla ut det som tar energi så att den energin man har räcker under dagen, säger Kristoffer.




Saga-loppet

Sedan 2016 har Barncancerfonden arrangerat något som heter "Run of Hope" - ett lopp där man samlar in pengar till Barncancerfondens viktiga arbete. Vem som helst kan starta ett eget "Run of Hope" och det uppmärksammade vännen Sara Ågren. Året efter Sagas död anordnade man Saga-loppet för första gången.
Den 17 september i år hålls loppet för fjärde gången. Loppet är en runda i Kungsbackaskogen och deltagarna väljer själva hur stor startavgift man vill bidra med. Under dagen håller man också ett lotteri och alla pengar går oavkortat till Barncancerfonden.

– Det blev succé redan första året. Vi gör det för att prata om Saga och för att stötta kampen mot barncancer. Sen är det ju såklart kul att samla in så mycket pengar till ändamålet, säger Kristoffer och Sara, som drar ett stort lass när det gäller loppet, fyller i:

– Lotteriet har blivit väldigt stort och det satsar vi mycket på. Vi får in jättemycket pengar via lotteriet och målet i år är att få in över 100 000 kronor. Vi är redan uppe i runt 30 000 och det är långt kvar till september.

Även företag kan skänka till loppet och bli antingen brons (2 000), silver (5 000) eller guldsponsor (10 000 kronor). Då syns man i sammanhanget och får ett diplom på köpet. Företagssponsorer är något som gänget gärna ser fler av för att få in mer pengar i kampen mot barncancer.

– Barn får inte ens chansen liksom. Om en vuxen röker och äter på ett visst sätt och får cancer, så har de valt att leva så. Barnen har inte valt. Saga var fyra och hade hela livet framför sig. Jag brukar intala mig om att hon var för bra för det här. Att hon står där och väntar på oss sen. Men vi har sagt att det inte får vara förgäves bara, vi får leva för Saga tills vi ses igen, säger Kristoffer.

Under Saga-loppets tre första år har man samlat in omkring 170 000 kronor.