Debatt: Ingen tog ansvar – vi fick söka vård i Tyskland

Av Ronny Karlsson

Min 22-åriga dotter har varit sängliggande sedan mars med svåra smärtor, extrem ljud- och ljuskänslighet och ett tillstånd som svensk sjukvård fortfarande inte har kunnat ge någon samlad förklaring till.

Efter månader av kontakter, hembesök utan fortsatt utredning och en utlovad vårdplan som aldrig blev klar tvingades vi söka vård i Tyskland och betala själva. Vi åkte inte dit för att vi ville, utan därför att vi upplevde att utredningen hade stannat av. Ingen verkade känna ansvar för att driva den vidare med den skyndsamhet som hennes tillstånd krävde. Tiden gick medan min dotter blev allt sjukare.

Efter fem veckors behandling blev hon tydligt bättre, även om hon fortfarande är svårt sjuk.

Den tyska kliniken följde samtidigt hennes bartonellatiter. Enligt deras provtagning låg titern över 1:500 före den intravenösa behandlingen, över 1:200 efter två veckor och över 1:100 efter fyra veckor. Vi påstår inte att de tyska proverna ensamma ger alla svar. Men när laboratorievärden förändras samtidigt som patienten förbättras borde det åtminstone finnas skäl att utreda vidare, inte att avfärda resultaten utan fortsatt prövning.

För mig blottlägger detta två systemfel.

Det första gäller vårdcentralernas ersättningssystem. En vårdcentral får ersättning för sina listade patienter, samtidigt som omfattande utredningar, provtagningar, många besök och remisser innebär kostnader. Med dagens ersättningsmodell är det svårt att inte ställa sig frågan om incitamenten blivit fel. Om ekonomin påverkar hur snabbt svårt sjuka patienter kommer vidare behöver systemet förändras. Ett bättre system borde belöna vårdgivare som faktiskt hjälper patienter tillbaka till ett fungerande liv, inte bara att patienter är listade.

För en patient som blir allt sjukare kan månader av väntan innebära att sjukdomen hinner förvärras innan rätt behandling ens hinner övervägas. Därför borde parallella utredningar vara en självklarhet när patientens tillstånd kräver det.

Det andra gäller läkarnas handlingsutrymme. När jag försökte få behandlingen övertagen i Sverige fick jag besked från en läkare att han inte vågade eftersom den låg utanför de nationella riktlinjerna. Jag klandrar inte honom. Problemet är inte den enskilde läkaren, utan att många läkare upplever att handlingsutrymmet är för litet när en patient inte passar in i riktlinjerna.

Riktlinjer ska vara ett stöd, inte ett hinder. Läkare måste kunna använda sin kunskap och erfarenhet när patientens situation kräver det.

Svensk sjukvård behöver ett system där det lönar sig att göra patienter friska och där någon tar ansvar för helheten. Ingen svensk familj ska behöva resa till Tyskland och betala hundratusentals kronor ur egen ficka för att få den vård de borde ha fått i Sverige.

Kristina Hellström